비슷하게 뇌전증 (흔히 간질로 알려짐) 환자도 많이 힘듭니다.
저랑 저희 어머니도 뇌전증 환자인데요.

술 금지 운전 금지 (술은 증상에 안좋아서, 운전은 법적으로 못따게 되어있음) 거기에 언제 발작일으킬지 몰라서 약 먹고 스트레스 받거나 심하게 반짝이는것 같은거 못보고 피곤한 운동도 많이 못하고 힘듭니다.

저는 발작이 한번 오기 시작하면 강하게 자주 와서 고등학생때 성적때문에 스트레스 받아서 길가에서도 발작때문에 쓰러지고 축구하고 집에 가는길에도 쓰러지고 발작하면서 가끔은 피도 흘리고 그 피때문에
와이셔츠 버린적이 한두번이 아니네요.

고3때는 학교에서 쓰러진적도 있었는데 그때 옆자리 친구가 간호사가 꿈인 친구라서 정말 다행이었습니다. 그리고나서 정신차려보면 보건실인데 정말 민망하더군요. 수업시간에 갑자기 그런거라 같은반 친구들이 다 봐서요.

그러고나면 다음날 어린나이에 정말 학교가기 싫었습니다. 다음날 학교가니 애들이 눈치보면서 수군대고 괜찮냐고 물어보는 애들은 거의 없었습니다. 많이 놀란 친구들도 있고 거부감 느낀 친구들도 있었겠죠. 이해는 했습니다. 살면서 뇌전증 환자 저외에 두명밖에 못봤으니까요. 초등학교때 동창친구랑 저희 어머니. 그래도 어린 마음에 많이 원망스럽더라구요.

그때마다 저희어머니는 당신때문에 유전된거 아니냐며 눈물도 흘리시고 정말 힘들어하십니다. 약값도 많이 비싸서 저때문에 집안형편도 힘들고 미칠거같습니다...


글솜씨가 없어서 두서없이 길어졌네요. 같은 뇌전증 환자분들 힘내시길 바라고 자폐증 환자 게시물에 뇌전증 이야기 써서 죄송합니다.

굉장히 기괴하고 듣기 힘든 소리입니다.
현직특수교사로서 하루에도 몇번씩 참을 인을 새기는데
이런 정보들을 떠올리면 그 때마다 도움이 됩니다. 그리고 함께 지내다보면 이 친구들의 특별함때문에 힘들기도 하지만 웃게 되는 일도 많아요ㅎㅎ

특별한 소리를 막아주는 노이즈 필터링 같은 기계가 만들어지면 더 편안하겠네요.